11/14/25
MỸNhận kết quả con gái dương tính với Hội chứng Sanfilippo, còn được gọi là "bệnh Alzheimer thời thơ ấu", Morgan chết lặng, dường như không thở nổi.
Khi bé Lydia chào đời vào tháng 10/2022, các bác sĩ nói với Morgan Rachel rằng cô đã sinh ra một "em bé hoàn hảo". Ngoài vài vấn đề thường gặp ở trẻ sơ sinh như táo bón, viêm tai hay những đêm quấy khóc, cô tin con gái hoàn toàn khỏe mạnh.
"Tôi có một thai kỳ và ca sinh nở suôn sẻ", Metro hôm 13/11 dẫn lời Morgan, sống tại bang Louisiana (Mỹ), nói. "Tôi không nghĩ có điều gì bất ổn và cũng chưa từng lo lắng về bất cứ điều gì".
Morgan, 33 tuổi, cho biết 18 tháng đầu đời của con gái tràn ngập niềm vui, cho đến khi một video trên TikTok làm thay đổi tất cả.
Morgan Rachal và con gái Lydia. Ảnh: SWNS
Đặc biệt, hội chứng này thường được gọi bằng cái tên "bệnh Alzheimer thời thơ ấu", vì nó có thể khiến trẻ thoái lui về mặt phát triển và mất dần các kỹ năng, giống như bệnh Alzheimer ở người lớn tuổi. Quá hoảng sợ, Morgan đưa con gái tới bác sĩ và cho họ xem đoạn video.
Dù chưa từng gặp trường hợp trẻ mắc căn bệnh này, bác sĩ vẫn đồng ý giới thiệu Lydia đi làm các xét nghiệm để "loại trừ khả năng nghi ngờ". Một tuần sau, nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của Morgan đã thành sự thật: con gái cô mắc Hội chứng Sanfilippo.
"Lúc đó tôi có cảm giác như bị rút cạn sự sống. Tôi thấy mình không thể thở được, mọi thứ như dừng lại. Điều đầu tiên xuất hiện trong đầu tôi là: con tôi sẽ chết. Nó sẽ không thể đi lại hay nói được. Con bé sẽ không thể sống đến tuổi 30", Morgan xúc động nói.
Do căn bệnh hiện chưa có phương pháp điều trị, Morgan và chồng - Kirk - chỉ biết trân trọng từng phút giây bên con. "Con bé quấn mẹ nhất. Con thích chơi với đàn gà, lái chiếc máy kéo đồ chơi, mê âm nhạc và rất thích chơi bóng rổ", Kirk nói.
Nhưng qua ba hoặc bốn tuổi, Lydia nhiều khả năng sẽ bắt đầu thoái lui về mặt phát triển. Điều khiến Morgan và Kirk lo lắng nhất là căn bệnh sẽ ảnh hưởng đến sợi dây gắn kết giữa Lydia và chị gái Heidi, 6 tuổi. "Tôi nhìn hai con chơi với nhau và tự hỏi cuộc sống sẽ ra sao, giá như con bé có thể được điều trị trước khi tổn thương não xuất hiện", Morgan nói.
Hiện tại, các lựa chọn điều trị dành cho Lydia rất hạn chế, nhưng cùng với 14 gia đình khác rơi vào hoàn cảnh tương tự, Morgan và Kirk vẫn quyết tâm tìm kiếm hy vọng.
Nhóm phụ huynh đang phối hợp với Tổ chức Cure Sanfilippo Foundation, đơn vị đã đề xuất cho Lydia tham gia các thử nghiệm thuốc lâm sàng. Cơ thể Lydia thiếu một loại enzyme, nguyên nhân dẫn đến căn bệnh này. Tuy nhiên, hiện có một thử nghiệm hướng tới việc bổ sung enzyme bị thiếu bằng enzyme nhân tạo trong phòng thí nghiệm.
Chi phí để tham gia thử nghiệm này là con số khổng lồ, lên tới 6 triệu USD. Gia đình Morgan hy vọng sẽ gây quỹ đủ số tiền thông qua trang GoFundMe trước mùa xuân năm 2026. Tính đến nay, họ cùng các gia đình khác đã quyên góp được 1,6 triệu USD và vẫn tràn đầy hy vọng rằng loại thuốc này sẽ được phê duyệt tại Mỹ, giúp các em có thể tiếp cận điều trị vào năm 2027.
"Tôi thực sự hy vọng Lydia và những đứa trẻ khác sẽ nhận được cơ hội điều trị này", Morgan nói. "Đây là cơ hội cuối cùng để cứu con gái chúng tôi, và tôi vô cùng biết ơn tất cả những ai đang chung tay giúp đỡ".
Hướng Dương (Theo Metro)
